Wenn Kinder lebensverkürzend erkranken, stellt dies das ganze Familiensystem sowie die Begleitenden vor besondere Herausforderungen. Kinderhospize bieten Begleitung ab der Diagnose der unheilbaren Erkrankung bis zum Lebensende (Finalphase). Bei lebensverkürzend erkrankten Kindern kann die Begleitung daher auch Wochen, Monate oder Jahre dauern. Die Rahmenvereinbarungspartner empfehlen, dass auf regionaler Ebene Abstimmungs- und Planungsprozesse zur Hospiz –und Palliativversorgung von Kindern vor Ort mit allen daran Beteiligten stattfinden.

Im Vordergrund der Kinder- und Jugendhospizarbeit steht die ambulante und stationäre Begleitung der Familie mit dem Ziel, Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung ein möglichst würdevolles und selbstbestimmtes Leben bis zum Ende zu ermöglichen. 

Die Wünsche und Bedürfnisse der erkrankten Kinder und ihrer Zugehörigen stehen im Zentrum des Handelns der Kinderhospize. Die Stärkung der Familie, die Vorbereitung auf das Sterben des Kindes und die Begleitung der Geschwister sowie die Trauerbegleitung sind Schwerpunkte der Arbeit des Kinderhospizes. Dabei steht das ganze Familiensystem im Mittelpunkt.

Zur Optimierung der Versorgung soll das Kinderhospiz im Rahmen des regionalen Netzwerkes mit allen an der Versorgung und Begleitung schwerstkranker Kinder Beteiligten eng zusammenarbeiten. 

Dem gesetzlichen Auftrag entsprechend hat der GKV-Spitzenverband mit den für die Wahrnehmung der Interessen der stationären Kinderhospize maßgeblichen Spitzenorganisationen in dieser Rahmenvereinbarung das Nähere über Art und Umfang sowie zur Sicherung der Qualität der stationären Kinderhospizversorgung vereinbart. Der Kassenärztlichen Bundesvereinigung wurde Gelegenheit zur Stellungnahme gegeben.

Zur vollständigen Rahmenvereinbarung