Härtefallprogramm zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie - Stellungnahme der deutschen Behandlungszentren

Die Firmen Ionis und Biogen entwickeln gemeinsam ein Medikament zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie (SMA). Dieses Medikament heißt Nusinersen® und beeinflusst das sogenannte Spleißen des SMN2-Gens. Dadurch soll eine vermehrte Produktion des fehlenden SMN-Proteins ermöglicht werden. Zurzeit laufen verschiedene Studien, um dieses Medikament bei Patienten mit SMA zu testen.   

Eine Zwischenauswertung der Studie zur Behandlung der SMA Typ I hat nun positive Ergebnisse gezeigt. Patienten, die das Medikament Nusinersen® erhielten, haben sich motorisch besser entwickelt als die Patienten, die ein Placebo (Scheinbehandlung) erhalten haben. Mit diesen Ergebnissen wird die Firma Biogen nun eine Zulassung des Medikaments zur Behandlung der SMA beantragen. Die Prüfung des Antrags durch die Zulassungsbehörden wird aber erfahrungsgemäß einige Monate dauern.   

Um diese Zeit zu überbrücken, hat das BfArM am 14. Oktober 2016 ein sogenanntes Härtefallprogramm genehmigt. Dadurch ist es möglich unter bestimmten Umständen schwer betroffene Patienten mit SMA Typ I schon vor einer Entscheidung über die Zulassung mit Nusinersen® zu behandeln. 

Zur vollständigen Stellungnahme

 

Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland

Das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland wurde am 01.12.2015 rechtskräftig.

Zum vollständigen Gesetzestext

 

Gesetzentwurf zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (HPG)

Der Bundesverband Kinderhospiz ist der Dachverband der Kinderhospizorganisationen in Deutschland, derzeit vertreten wir 70 stationäre und ambulante Kinderhospize. Wir sind von unseren Mitgliedern beauftragt, für sie zu verhandeln und ihre Interessen zu vertreten. Für den Gesetzesentwurf zur Hospiz- und Palliativversorgung danken wir sehr und sehen darin einen Meilenstein in der Verbesserung und Stärkung der Palliativversorgung in Deutschland, auch für Kinder1. Vor allem der Änderungsvorschlag des Bundesrates findet unsere Unterstützung.
Unsere Stellungnahme ist einzig dem Ziel gewidmet, die Bedingungen der Kinderhospize, ob ambulant oder stationär, zu verbessern. Es geht darum, dass es für Betroffene deutschlandweit eine flächendeckende Versorgung gibt, die Zugänge dazu niedrigschwellig sind und dass sie, egal wo betroffene Familien leben, verlässliche Mindeststandards in Kinderhospizen und Kinderhospizdiensten vorfinden. Derzeit weisen alle Kinderhospize Defizite zwischen 50 und 80% aus, dies entspricht in etwa 14 Mio. an Spenden, die Bürgerinnen und Bürger jährlich beisteuern müssen, damit Deutschland 14 stationäre Kinderhospize am Laufen haben kann – nicht berücksichtigt dabei sind die ca. 50-60 Mio. an Spenden, die bereits für die Errichtung gesammelt wurden. Ähnliches gilt für die ambulanten Kinderhospizdienste, auch sie sind auf Spenden durch die Bevölkerung angewiesen, nicht nur in ihrer Entstehung, sondern laufend. Diese Spenden müssen teilweise bis zu 80% der laufenden Kosten eines ambulanten Kinderhospizdienstes decken ohne Berücksichtigung der ehrenamtlichen Zeitspenden.

Zur vollständigen Stellungnahme des Bundesverband Kinderhospiz e.V.

 

Pflegestärkungsgesetz

Das Pflegest√§rkungsgesetz 1 bringt f√ľr viele Bed√ľrftige deutliche Leistungsverbesserungen. Dennoch kann es keinen Zweifel geben: Die Pflege in Deutschland bleibt eine Dauerbaustelle.

Zum vollst√§ndigen Artikel der √Ąrztezeitung

 

Pflegestärkungsgesetz von Bundesrat gebilligt: Leistungsverbesserungen zum 1. Januar 2015

Der Bundesrat hat am 07.11.2014 das erste Pflegest√§rkungsgesetz gebilligt. Das Gesetz tritt am 1. Januar 2015 in Kraft und verbessert sp√ľrbar die Leistungen f√ľr Pflegebed√ľrftige und ihre Angeh√∂rigen.

Dazu erkl√§rt Bundesgesundheitsminister Hermann Gr√∂he: ‚ÄěDer Bundesrat hat heute den Weg frei gemacht f√ľr das Pflegest√§rkungsgesetz. Das bedeutet mehr und bessere Leistungen im Umfang von 2,4 Milliarden Euro pro Jahr f√ľr pflegebed√ľrftige Menschen und pflegende Angeh√∂rige. Das ist eine gute Nachricht f√ľr die Pflege in Deutschland. Damit wird die Pflege zu Hause sp√ľrbar gest√§rkt. Die Lebensqualit√§t in station√§ren Pflegeeinrichtungen wird durch eine deutliche Erh√∂hung der Zahl der Betreuungskr√§fte sp√ľrbar verbessert. Mir ist wichtig, dass diese Verbesserungen bei den Menschen ankommen. Deshalb sollten sich Pflegebed√ľrftige und pflegende Angeh√∂rige fr√ľhzeitig √ľber die neuen Leistungen beraten lassen."

Zur Pressemitteilung

 

GKV-Spitzenverband - Hospiz- und Palliativversorgung

Hospizversorgung

Die Krankenkassen leisten nach ¬ß 39a Abs. 1 SGB V Zusch√ľsse zur station√§ren Hospizversorgung in H√∂he von 90 Prozent ‚Äď in Kinderhospizen 95 Prozent ‚Äď der mit den jeweiligen Hospizen vereinbarten tagesbezogenen Bedarfss√§tze. Der GKV-Spitzenverband vereinbart mit den f√ľr die Wahrnehmung der Interessen der station√§ren Hospize ma√ügeblichen Spitzenorganisationen das N√§here √ľber Art und Umfang der Hospizversorgung.

Die Krankenkassen f√∂rdern nach ¬ß 39a Abs. 2 SGB V ambulante Hospizdienste durch angemessene Zusch√ľsse zu den notwendigen Personalkosten. Der GKV-Spitzenverband vereinbart mit den f√ľr die Wahrnehmung der Interessen der ambulanten Hospizdienste ma√ügeblichen Spitzenorganisationen das N√§here zu den Voraussetzungen der F√∂rderung sowie zu Inhalt, Qualit√§t und Umfang der ambulanten Hospizarbeit.

Palliativversorgung

Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwendige Versorgung ben√∂tigen, haben nach ¬ß 37b SGB V Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Der GKV-Spitzenverband (bis zum 30.06.2008 die Spitzenverb√§nde der Krankenkassen) legt nach ¬ß 132d SGB V in Empfehlungen die s√§chlichen und personellen Anforderungen an die Leistungserbringung, Ma√ünahmen zur Qualit√§tssicherung und Fortbildung sowie Ma√üst√§be f√ľr eine bedarfsgerechte Versorgung mit spezialisierter ambulanter Palliativversorgung fest.

Dokumente und Links

Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V zur stationären Hospizversorgung (PDF, 747 KB)

Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 2 Satz 7 SGB V zur ambulanten Hospizarbeit (PDF, 622 KB)

Empfehlungen nach ¬ß 132d Abs. 2 SGB V f√ľr die spezialisierte ambulante Palliativversorgung, Fassung vom 05.11.2012 (PDF, 36 KB)

Empfehlungen zur Ausgestaltung der Versorgungskonzeption der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen vom 12. Juni 2013 (PDF, 29 KB)

Quelle: http://www.gkv-spitzenverband.de

 

 

Empfehlungen zur SAPV f√ľr Kinder und Jugendliche verabschiedet

Der GKV-Spitzenverband, die Verb√§nde der Krankenkassen auf Bundesebene, die Deutsche Gesellschaft f√ľr Palliativmedizin (DGP) und der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) haben sich Mitte Juni auf gemeinsame Empfehlungen zur Ausgestaltung der Versorgungskonzeption der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen verst√§ndigt.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat an der Entwicklung der Empfehlungen √ľber den Arbeitskreis Kinder der DGP aktiv mitgewirkt, um die Empfehlungen zum Abschluss zu bringen. Wir danken allen Mitgliedern f√ľr ihre Unterst√ľtzung.

Zur Presseerklärung beim DHPV
Direkt zu den Empfehlungen

 

UN-Kinderrechtskonvention

Das √úbereinkommen √ľber die Rechte des Kindes wurde am 20. November 1989 von der Vollversammlung der Vereinten Nationen verabschiedet. Es bestand damit 1999 genau zehn Jahre. In der Bundesrepublik Deutschland ist diese Konvention am 5. April 1992 mit der Hinterlegung der Ratifizierungsurkunde beim Generalsekret√§r der Vereinten Nationen in Kraft getreten.

Die in dem Dokument niedergelegten Grunds√§tze machen √ľber die vorrangige Elternverantwortung hinaus die Verpflichtung der Vertragsstaaten deutlich, positive Rahmenbedingungen f√ľr die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen zu schaffen. Die Kinderrechtskonvention ist somit ein Zeichen von Achtung und Verantwortlichkeit der internationalen Staatengemeinschaft gegen√ľber Kindern in aller Welt.

Zur gesamten Un-Kinderrechtskonvention

Novelle der Apothekenverordnung des Bundesministerium f√ľr Gesundheit

Sozialgesetzbuch F√ľnftes Buch Gesetzliche Krankenversicherung

In der Fassung des Gesetzes zur Sicherung der nachhaltigen Finanzierungsgrundlagen der gesetzlichen Rentenversicherung (RV-Nachhaltigkeitsgesetz) vom 21. Juli 2004 (BGBl. I S. 1791)

§ 39a
Stationäre und ambulante Hospizleistungen

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