Gute Nachricht f├╝r Kinder mit spinaler Muskelatrophie!

Das Medikament „Spinraza“ (Wirkstoff: Nusinersen) zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie 5q rückt für Betroffene nun auch in Europa in greifbare Nähe: Die Europäische Arzneimittelagentur EMA hat sich vergangenen Freitag für dessen Zulassung ausgesprochen. Spinale Muskelatrophien (SMA) sind spezielle Formen von erblichem Muskelschwund, die die Lebenserwartung erkrankter Kinder meist drastisch verkürzen. Derzeit gibt es in der EU kein Medikament, das den Krankheitsverlauf abmildern könnte. "Spinraza" wäre das erste Mittel zur Behandlung von SMA, das eine EU-Zulassung bekäme. In den USA ist das Medikament bereits seit Dezember 2016 zugelassen.

Über die europaweit endgültige Marktzulassung von „Spinraza“ wird nun die EU-Kommission entscheiden - und zwar auf Basis des positiven EMA-Gutachtens. Die Brüsseler Behörde hat nach Erhalt des Gutachtens 67 Tage Zeit für ihren Beschluss; sie müsste ihre Entscheidung also spätestens um den 27. Juni herum treffen (je nachdem, an welchem Datum genau die EMA-Stellungnahme offiziell bei der EU-Kommission eingeht.) Gibt die Brüsseler Behörde grünes Licht für „Spinraza“, legt jeder EU-Mitgliedsstaat anschließend selbst fest, zu welchem Preis das Medikament vermarktet wird und ob das nationale Gesundheitssystem diese Kosten übernimmt. Erteilt die EU-Kommission „Spinraza“ tatsächlich eine Marktzulassung, könnten laut dem Herstellerunternehmen Biogen etwa 95% aller Fälle von spinaler Muskelatrophie damit behandelt werden.

Weitere Informationen – allerdings nur in englischer Sprache – sind auf den Internetseiten der EMA und der Herstellerfirma Biogen zu finden:

Informationen auf der EMA Seite als PDF

Informationen auf der Biogen Webseite

Von Beruf Engel - Neuer Film ├╝ber die Kinderhospizarbeit

170410 Lebenslinien AKM

Im Sendeformat „Lebenslinien“ widmet sich der Bayerische Rundfunk ungewöhnlichen Menschen und portraitiert diese in liebevoll arrangierten Dokumentationen. Nun wird dort auch das Thema Kinderhospizarbeit aufgegriffen: Christine Bronner ist Geschäftsführerin und fachliche Leitung der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München, und außerdem ist sie Mitglied des Vorstands des Bundesverbands Kinderhospiz e.V. Der Film „Von Beruf Engel“ würdigt ihr außergewöhnliches Engagement für Kinder, die viel mehr sind als lebensbedrohlich erkrankt.

Zum Film beim Bayerischen Rundfunk

 

Gut unterwegs - Firma Britax R├Âmer spendet 179 Kinderwagen

britax roemer

Lenzkirch – Mit ganz neuem „Fahrgefühl“ sind einige der Familien, die der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt, derzeit unterwegs. Sie konnten bereits mit einem der topmodernen Kinderwagen ausgerüstet werden, die die Firma Britax Römer dem Bundesverband Kinderhospiz zur Verfügung gestellt hat. Gleich unter drei verschiedenen Modellen können die Familien wählen. Die Kinderwagen von Römer Britax sind äußerst hochwertig; im normalen Verkauf kosten die gespendeten Modelle jeweils über 400 Euro.

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. unterstützt  über 40.000 Familien in Deutschland, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben.  Nicht nur mit Rat und Tat, sondern auch mit finanziellen Zuwendungen – oder wie in diesem Fall mit Sachspenden – wird den Betroffenen schnell und unkompliziert geholfen. 

Die Firma Britax Römer ist eine englische und deutsche Traditionsmarke, die bei ihren Kindersitzen, Kinderwagen und Fahrradsitzen auf höchste Qualitäts- und Sicherheitsstandards sowie maximalen Komfort achtet. Bereits seit 1978 sind Britax und Römer Teil der gleichen Familie. Vergangenes Jahr hat das Unternehmen das 50. Jubiläum seines ersten Kindersitzes gefeiert. Der europäische Hauptsitz des Unternehmens befindet sich in Leipheim, in der Nähe von Augsburg.

Bildtext: Die Kinderwagen, die dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. gespendet wurden, werden bereits eifrig genutzt- und sind sichtlich gemütlich!
Bild: BVKH

Oskar im Fernsehen

170401 Hallervorden

Am kommenden Sonntag, 2. April, wird das Sorgentelefon „Oskar“ des Bundesverbands Kinderhospiz e.V. einen Auftritt bei der ARD-Fernsehlotterie haben: die Gewinnzahlen werden von Dieter Hallervorden, Schirmherr unseres Sorgentelefons, präsentiert. Um 18:47 Uhr und 19:59 Uhr wird Dieter Hallervorden "Oskar" vorstellen und den Lottospielern damit hoffentlich Glück bringen. Die Deutsche Fernsehlotterie unterstützt mit mindestens 30 Prozent der Einnahmen aus dem Losverkauf soziale Projekte und Einrichtungen in ganz Deutschland – vergangenes Jahr auch das Sorgentelefon, das für alle Fragen rund um lebensverkürzende Erkrankungen bei Kindern jederzeit kostenfrei unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen ist.


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Schwitzen f├╝r den guten Zweck

170324 Fundorena Cycling01

Am Samstag traten auf dem Feldberg wahre Sportskanonen für den Bundesverband Kinderhospiz e.V. in die Pedale: die Firma "Sportivo - die Körperwerkstatt" aus Lenzkirch hatte zum Indoor Cycling Event geladen. Inhaberin Andrea Kötting ließ 35 Spinning Räder in die "Fundorena" transportieren, deren Indoor-Eisbahn unser Botschafter Gundolf Thoma für diesen Zweck umfunktionieren ließ. Und dann ging es ab: fünf Stunden radeln! Firmen und Privatpersonen beteiligten sich und hielten unglaublich tapfer durch.

170324 Fundorena Cycling02

Bei der Promirunde waren für den BVKH Peter Brosi vom Südbadischen Fußballverband, Schluchsees Bürgermeister Jürgen Kaiser, der Cartoonist Thomas Zipfel, Gundolf Thoma und die Bundesliga-Radlerin Elke Gebhardt dabei, die anschließend sogar noch ihr Trikot für uns versteigerte. Die Miete für die Räder kam komplett dem Bundesverband zugute. Tolle Aktion - vielen, vielen Dank an alle, die sich so für uns ins Zeug gelegt haben!