Aktiv und engagiert

katholische frauengemeinschaft haeusern

Die katholische Frauengemeinschaft Häusern hat sich wieder einmal kräftig ins Zeug gelegt: die Gruppe setzt sich sehr aktiv für soziale Projekte ein; und diesmal durfte sich der Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) mit Sitz in Lenzkirch über dieses Engagement freuen. 750 Euro überreichten die „Häuserner Frauen“ an Corinna Fürste, stellvertretende Geschäftsführerin des BVKH, die den Scheck strahlend entgegen nahm: "Mit dem Geld können wir den vielen betroffenen Familien helfen, die ein sterbenskrankes Kind haben und die sich an uns wenden, weil sie Hilfe brauchen." 40.000 Familien in Deutschland gibt es, die ein Kind haben, das wegen einer unheilbaren Krankheit nicht einmal erwachsen werden wird. Der BVKH finanziert seine Hilfe für die Betroffenen ausschließlich über Spenden. Unter anderem betreibt der Bundesverband das "Oskar Sorgentelefon" für Betroffene, das rund um die Uhr erreichbar ist und von speziell ausgebildeten, ehrenamtlichem Beraterinnen betrieben wird. Als Dachverband der deutschen Kinderhospize setzt sich der BVKH für die Belange der deutschen Kinderhospizeinrichtungen auch auf politischer Ebene ein.

Bildtext: Monika Kaiser (links) und Heike Pfeifer konnten stolz den Scheck der katholischen Frauengemeinschaft Häusern an Corinna Fürste vom BVKH (Mitte) überreichen.
Foto: Liebwein

Bedarfsanalyse f├╝r ein Kinder- und Jugendhospiz im Schwarzwald

Derzeit gibt es in Deutschland 14 stationäre Kinder- und Jugendhospize, aber decken diese den Bedarf oder brauchen wir mehr? Mit dieser Frage beschäftigen sich zurzeit Studierende des Studiengangs „Angewandte Gesundheitswissenschaften“ der Hochschule Furtwangen University. Sie führen im Rahmen des Studienprojektes „Bedarfsanalyse für ein Kinder-und Jugendhospiz“ eine Umfrage durch, die bis zum 30.05.2017 verfügbar sein wird. Die Zielgruppe der Umfrage sind Familien, deren Kinder eine lebensverkürzende oder lebensbedrohliche Erkrankung haben. Sie würden mit der Teilnahme an dieser Online- Umfrage helfen, eine Bedarfserhebung über Kinderhospizdienste in Deutschland zu machen.

Zur Umfrage

Gold f├╝r unsere Fragezeichen!

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Über eine ganz besondere Auszeichnung durfte sich der Bundesverband Kinderhospiz am Wochenende in Berlin freuen: die Aufmerksamkeits-Kampagne, die die Münchner Werbeagentur serviceplan health & life für den Verband entwickelt hatte, hat den „Comprix 2017“ gewonnen!

Der Comprix zeichnet besonders kreative und gelungene Werbekampagnen aus und ist der bedeutendste Preis in den Marktsegmenten Pharma und Healthcare. Die „Fragezeichen“ gibt es in verschiedenen Versionen als Plakate und Postkarten, außerdem als Radiospots, und sie basieren jeweils auf einer Kinderfrage wie „Oma, wer deckt mich zu, wenn ich im Himmel bin?“. So berührend diese Fragen sind, so sehr verdeutlichen sie, wie wichtig es ist, lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien zu begleiten – bis zum Ende, und darüber hinaus. Das große öffentliche Feedback auf diese Kampagne, die derzeit zum Beispiel an deutschen Flughäfen zu sehen ist, wird nun von der Auszeichnung mit dem Comprix-Award gekrönt. Ein wunderbares Zeichen für die Wichtigkeit der Kinderhospizarbeit! Mehr Information und Bilder zur Preisverleihung gibt es unter www.comprix.com.

 

Engagierte Partner - Treca Interiors sammelt 13.740 Euro Spenden f├╝r den BVKH

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Ein traumhaft schönes Möbelhaus, eine traumhaft schöne Feier, eine traumhafte Summe auf dem Spendenscheck für die Kinderhospizarbeit: das 100. Jubiläum von „Meiser Home of Living“ in Hanau war rundum gelungen. Eingeladen hatten Christine und Reinhold Meiser, die mit Kunden und Geschäftspartnern ihr Traditionshaus feierten, das von den beiden in der dritter Generation geführt wird. Zu Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz wurden die zahlreichen Gäste um eine freiwillige Einlassspende gebeten; und noch dazu durfte sich der BVKH-Pressesprecherin Anja Bieber an diesem Abend über einen großen Scheck freuen: Treca Interiors ist seit langen Jahren fester Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz. Die Firma für edle Designmöbel mit Sitz in Paris unterstützt den BVKH, indem sie die in Deutschland belieferten Händler bei jedem eingehenden Auftrag um eine Spende für die Kinderhospizarbeit bittet und zahlreiche Veranstaltungen organisiert, um auf die Situation betroffener Familien aufmerksam zu machen.

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Da auch „Meiser home and living“ ein sehr engagierter Kooperationspartner ist, bot sich der Rahmen der ungewöhnlichen Feier für die Übergabe der Spenden an, die Treca 2016 für den BVKH gesammelt hatte: großartige 13.740 Euro konnte Ralf Kirsten, Vertriebsleiter von Treca, überreichen! Der Bundesverband Kinderhospiz bedankt sich sehr herzlich bei allen Partnern und Spendern dieses Abends!

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Gute Neuigkeiten auch f├╝r Kinder mit CLN2!

Die Europäische Arzneimittel-Agentur EMA hat mit einer positiven Stellungnahme den Weg geebnet für die Zulassung von „Brineura“: Dieses Medikament des Herstellers BioMarin International Limited (Wirkstoff „Cerliponase alfa“) soll zur Behandlung der seltenen Hirnabbau-Erkrankung CLN2 eingesetzt werden.
Diese Erbkrankheit beginnt typischerweise im dritten Lebensjahr, geht mit Erblindung, Bewegungsstörungen und Epilepsie einher und führt letztlich zum Verlust aller körperlichen und geistigen Fähigkeiten. Oft beträgt die Lebenserwartung der erkrankten Kinder nicht mehr als zehn bis 15 Jahre.
Die endgültige Entscheidung über die Marktzulassung von „Brineura“ liegt nun bei der EU-Kommission: Sie hat bis Ende Juni 2017 Zeit, ihre Entscheidung zu treffen – und stützt sich dabei auf die positive Einschätzung der EMA. Erteilt die Brüsseler Behörde eine Zulassung, legt jeder EU-Mitgliedsstaat anschließend selbst fest, zu welchem Preis das Medikament vermarktet wird und ob das nationale Gesundheitssystem diese Kosten übernimmt.
Bislang sind nach Angaben der EMA in Europa keinerlei Medikamente zur Behandlung von CLN2 zugelassen. Die einzige Therapie besteht derzeit in der Symptomlinderung.
Die EMA verweist bei ihrer Einschätzung auf eine Studie, bei der 23 Kinder mit „Brineura“ behandelt wurden. Bei 20 von ihnen waren signifikante therapeutische Effekte zu beobachten: Bei einigen der Patienten schritt die Krankheit langsamer als erwartet fort, bei anderen stabilisierte sich der gesundheitliche Zustand und wieder andere konnten ihre motorischen und sprachlichen Fähigkeiten etwas verbessern.

Weitere Informationen zur „Brineura“ in englischer Sprache gibt es auf der Internetseite der Herstellerfirma BioMarin International Limited und der EU-Arzneimittelagentur EMA (Der Bundesverband Kinderhospiz ist gerne bei der Übersetzung behilflich):

Informationen von Biomarin

Informationen der EMA