1. Das Wichtigste in Kürze

Kinderhospize sind Einrichtungen für schwer kranke Kinder von der Geburt bis zum 18. Lebensjahr (oder auch junge Erwachsene auf deren ausdrücklichen Wunsch), die an einer unheilbaren Erkrankung mit einer begrenzten Lebenserwartung leiden. Eine kurative Therapie ist nicht mehr möglich und die Diagnostik sollte weitgehend abgeschlossen sein. Die Aufnahme erfolgt als "Hospizpflege" und/oder als Kurzzeitpflege. In Deutschland gibt es derzeit 8 stationäre Kinderhospize.

 

2. Ziele und Aufgaben

Die Aufnahme eines Kindes im Kinderhospiz soll eine Entlastung für die Eltern darstellen, die ihr Kind bisher zu Hause versorgt haben, und dies oft auch nach dem Aufenthalt weiter tun. Das Hospiz soll ihnen Ruhepausen verschaffen, um Kraft tanken zu können.

Aufgaben eines Kinderhospizes

  • Palliativmedizinische Behandlung, insbesondere Schmerzlinderung und Symptomkontrolle.
  • Palliative Kinderkrankenpflege.
  • Begleitung und Beratung der Eltern und der Geschwister.
  • Angebot von Therapien, z.B. Krankengymnastik.
  • Soziale Betreuung.
  • Sterbe- und Trauerbegleitung.

 

3. Einrichtung, Mitarbeiter und Tagesablauf


Einrichtung des Kinderhospizes

In Kinderhospizen hat jedes kranke Kind in der Regel sein eigenes Kinderzimmer und es sind extra Räume zum Spielen vorhanden. Meist kann im Zimmer mindestens ein Angehöriger mit übernachten. Alle Kinderhospize haben zusätzlich einen Snoezelenraum oder eine Traumlandschaft eingerichtet, die den Kindern, Eltern und Geschwistern zum Entspannen und Wohlfühlen dienen. Es gibt spezielle Abschiedsbereiche, einen gemeinsamen Wohn- und Essbereich und Elternzimmer.

Mitarbeiter
In einem Kinderhospiz arbeiten Fachkräfte wie Kinderkrankenschwestern und -pfleger, Pädagogen, Psychologen, Sozialarbeiter, Seelsorger und teilweise auch Ärzte zusammen mit ehrenamtlichen Mitarbeitern, die eine fachspezifische Fortbildung absolviert haben. Eine enge Kooperation besteht mit Kinderärzten und Kliniken.

Ehrenamtliche Mitarbeiter haben die Aufgabe, zusätzliche Freizeitangebote zu schaffen, um die Lebensqualität der kleinen Bewohner und auch der Geschwister zu verbessern. Näheres auch unter Beschäftigung in der finalen Lebensphase. Die Kinder sollen alles Notwendige und Gewünschte erhalten, um sich in ihrer Umgebung wohl zu fühlen.

Tagesablauf
Kinderhospize gewährleisten eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung. Im Gegensatz zu Kinderkliniken ist der Tagesablauf in einem Hospiz nicht generell festgelegt. Für jedes Kind wird der Tag nach den individuellen Vorstellungen und entsprechend der Persönlichkeit gestaltet. An feste Zeiten sind nur die Verabreichung der Medikamente und das Lagern der Patienten gebunden. Besuche der Angehörigen können zu jeder Tageszeit erfolgen. Wenn der Wunsch besteht, können sie auch im Kinderhospiz übernachten.

 

4. Aufnahme

Vor Aufnahme des Kindes besprechen Hospizmitarbeiter mit den Eltern/Angehörigen die Rahmenbedingungen und Versorgungsnotwendigkeiten wie:

  • Aufnahmedatum und -dauer.
  • Pflegebedarf, Pflegeanamnese.
  • Wissen um die Vorlieben und Gewohnheiten des Kindes.
  • Aufnahme der Eltern und Geschwister.
  • Finanzierung.

5. Antrag und Kostenträger

Voraussetzung für die Aufnahme in einem Kinderhospiz ist eine ärztliche Verordnung des (Kinder-)Arztes. Diese beinhaltet die Diagnose und eine Aussage zur Notwendigkeit der Pflege in einem Kinderhospiz. Aufgrund der Verordnung wird dann ein entsprechender Antrag zusammen mit den Mitarbeitern des Kinderhospizes bei der Kranken- und/oder Pflegekasse des Kindes gestellt. Antragsformulare sind beim Kinderhospiz oder bei der Kasse erhältlich. In der Regel sollte vor Aufnahme eine Kostenübernahmeerklärung der Kasse vorliegen.

Für die Angehörigen ist der Aufenthalt in der Regel kostenfrei.

 

5.1. Tagessatz

Da es keine eindeutige gesetzliche Rahmenbedingung gibt, werden die Kosten in den einzelnen Kinderhospizen unterschiedlich gehandhabt. Sie sind abhängig von der Diagnose des Kindes und dem Tagessatz des Hospizes. Dieser Tagessatz liegt im Allgemeinen zwischen 250,- und 300,- €. Der jeweilige Tagessatz ist der Satz, der von den Krankenkassen anerkannt wird. Die realen Kosten liegen weit höher.


5.2. Kostenübernahme Krankenkasse

Die Höhe des Zuschusses ist in der Satzung der Krankenkasse festgelegt, beträgt jedoch nicht weniger als kalendertäglich 151,20 € (= 6 % der monatlichen Bezugsgröße). Voraussetzung für die Gewährung des Zuschusses ist, dass eine eindeutig lebensbegrenzende Diagnose feststeht.

Manchmal ist es schwierig, eine Kostenübernahmeerklärung der Krankenkasse zu erhalten. Wird eine Hospizpflege nicht bewilligt, gibt es unter Umständen keine Finanzierung durch die Krankenkasse und die Kosten müssen aus Spenden oder von der Familie gezahlt werden. Eine notwendige Aufnahme wird aber in der Regel nicht an den finanziellen Möglichkeiten der Familie scheitern.


5.2.1. Kinderpflege-Krankengeld

Die gesetzliche Krankenkasse zahlt zudem Kinderpflege-Krankengeld für den berufstätigen Elternteil, der seiner Berufstätigkeit aufgrund der Betreuung des Kindes nicht nachgehen kann. Voraussetzungen können unter anderem sein, wenn das Kind:

  • stationär in einem Kinderhospiz versorgt wird oder
  • ambulante Leistungen eines Hospizdienstes erhält (Ambulante Kinderhospize) oder
  • palliativmedizinisch im Krankenhaus behandelt wird.

Zuständig ist die Krankenkasse des Elternteils, der das Kind pflegt. Mehr Details unter Kinderpflege-Krankengeld.


5.3. Kostenübernahme Pflegekasse

Die Pflegekasse übernimmt für Kinder mit einer Pflegestufe Hospizkosten im Rahmen der Kurzzeitpflege.

Kranke Kinder und Jugendliche können mit dieser Finanzierungsmöglichkeit maximal 28 Tage im Jahr (auch mehrmalige kurze Aufenthalte sind möglich) in einem Kinderhospiz aufgenommen werden. Dafür muss sich das Kind nicht unmittelbar in der letzten Lebensphase befinden. Auch Eltern und Geschwister des kranken Kindes können im Kinderhospiz aufgenommen werden.

In der finalen Lebensphase können Kinder und Jugendliche im Normalfall sofort und zeitlich unbefristet in das Kinderhospiz kommen und im Sterbeprozess begleitet werden. Die Pflegekasse zahlt einen Anteil, der sich in der Regel nach der Pflegestufe des Kindes richtet.


5.4. Kostenübernahme weiterer Kostenträger

Wenn die Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung nicht ausreichen, ist ein Eigenanteil selbst zu tragen. Sollte der Eigenanteil die finanziellen Möglichkeiten der Eltern übersteigen, kann die Sozialhilfe diesen Betrag decken. Der Träger des Hospizes leistet ebenfalls einen Anteil.


6. Finanzierung der Kinderhospize

Die Einnahmen aus Kranken- und Pflegekasse decken nur einen sehr kleinen Teil der Kinderhospizkosten. Die Hospize finanzieren sich hauptsächlich aus Spenden, auch die Aufnahme der Eltern und Geschwisterkinder wird zum größten Teil daraus finanziert. In einigen Kinderhospizen müssen sich die Eltern an Unterkunft und Verpflegung mit einem Eigenanteil beteiligen, der von ihren finanziellen Möglichkeiten abhängt.

 

7. Wer hilft weiter?

Adressen von Kinderhospizen sind zu finden:

  • bei der deutschen Hospiz Stiftung
  • beim Bundesverband Kinderhospiz
  • in der betanet-Rubrik Adressen mit dem Suchwort "Kinderhospiz".

 

8. Verwandte Links

Ambulante Kinderhospize
Geschwister kranker Kinder
Einrichtungen der Sterbebegleitung
Palliativ allgemein unter Palliativversorgung
Beschäftigung in der finalen Lebensphase
Kinder im Krankenhaus

 

Quelle:
http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Kinderhospize-775.html