Anlässlich des Internationalen Tag der Kinderrechte am 20. November 2012 erinnert der Bundesverband Kinderhospiz e.V. erneut daran, die Rechte von lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu stärken. Politik und Krankenkassen müssen stärker als bisher berücksichtigen, dass Kinderhospizarbeit in Deutschland dringend gefördert werden muss.

Kinderhospizarbeit ist noch immer auf Spenden angewiesen, nur rund 50 Prozent der laufenden Kosten werden von den Kostenträgern erstattet. Nach wie vor eine unbefriedigende Situation, weil es den Einrichtungen und der gesamten Bewegung auf Dauer schaden wird. In den Bundesländern gibt es auch mit der neuen Gesetzeslage keine einheitliche Kostenerstattung: je nach Land und Krankenkasse werden viele Aufenthalte nicht als Hospizaufenthalte bewilligt. „Kranke Kinder haben das Recht auf einen würdigen Tod“, so Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Auch dieses Jahr erhebt der Bundesverband Kinderhospiz e.V. seine Stimme für die Kinder und macht auf die bestehenden Defizite aufmerksam. “Mein Wunsch ist es, dass die Familien auf ihrem schwerem Weg begleitet werden, dass Trauerarbeit mit dem Tod des Kindes nicht aufhören darf und die gesetzlich festgeschriebene Palliativversorgung endlich umgesetzt wird“, so die Bitte von Kraft an die Politik und Krankenkassen.

Kinderhospize begleiten Kinder mit unheilbaren Erkrankungen gemeinsam mit ihren Familien bis zum Tode des erkrankten Kindes und in der Trauerzeit. Sie sorgen für Unterstützung und Entlastung auf diesem schweren Weg. Das Leben der betroffenen Familien ändert sich mit der Diagnose radikal. Sie stehen plötzlich vor der kaum lösbaren Aufgabe, das Unbegreifliche zu begreifen und dabei gleichzeitig den Alltag organisieren und eine neue Lebensperspektive entwickeln zu müssen. Zudem wachsen Geschwisterkinder angesichts dieser Situation in einem Spannungsfeld zwischen Behütetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-sein auf.

Allein ist niemand einer solchen Belastung gewachsen. Die Eltern nicht, die Kinder nicht, die ganze Umgebung dieser Betroffenen nicht. Der "Internationale Tag der Kinderrechte" ist daher ein Tag, an all die Kinder und ihre Helfer zu denken und ihnen Kraft zu wünschen – und Mahnung zugleich, die so wichtigen Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit auf bundesweit einheitliche Bedingungen zu konzentrieren. „Dass an die Rechte für unheilbar kranke Kinder erinnert werden muss, ist leider eine traurige Realität“, so Kraft und erinnert daran, dass flächendeckende palliative Begleitung von Kindern noch längst nicht erreicht ist.